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À l’occasion d’une journée récréative organisée au profit des enfants atteints de phénylcétonurie, la présidente de l’Association nationale dédiée à cette maladie rare Mme.Mechri Sabrina a lancé un appel fort en faveur du renforcement de la prise en charge en Algérie.
Entre sensibilisation, témoignages et espoir, l’événement a mis en lumière les défis persistants liés à cette pathologie génétique.
Une journée solidaire pour sensibiliser et soutenir
En partenariat avec nutricia metabolics et dans une ambiance conviviale, cette initiative visait avant tout à offrir aux enfants malades un moment d’évasion, loin des contraintes du quotidien. « Cette journée récréative permet de changer leur routine, tout en sensibilisant les nouveaux patients et leurs familles », a indiqué la présidente de l’association.
Au-delà de l’aspect ludique, la rencontre a également permis de partager des expériences inspirantes. Des parcours d’enfants atteints de phénylcétonurie, ayant bénéficié d’une prise en charge adaptée, ont été présentés comme des exemples de réussite. Certains poursuivent aujourd’hui des études universitaires, preuve qu’un suivi adéquat peut transformer le pronostic de la maladie.
Des avancées notables, mais encore insuffisantes
La responsable associative a salué les progrès réalisés ces dernières années en Algérie. « Autrefois, la prise en charge était quasiment inexistante. Aujourd’hui, elle atteint environ 80 %, ce qui constitue une avancée importante », a-t-elle souligné.
Toutefois, elle estime que des efforts supplémentaires restent nécessaires pour garantir une couverture complète, notamment en matière de dépistage précoce et d’accès aux traitements spécifiques.
Une maladie génétique aux conséquences graves sans traitement
La phénylcétonurie est une maladie héréditaire rare, transmise lorsque les deux parents sont porteurs du gène responsable. Elle se caractérise par un déficit enzymatique empêchant l’organisme de métaboliser correctement la phénylalanine, un acide aminé essentiel.
Sans régime alimentaire strict instauré dès la naissance, cette accumulation peut provoquer des troubles neurologiques sévères, allant jusqu’à des handicaps moteurs et intellectuels irréversibles. D’où l’importance cruciale d’un dépistage néonatal systématique et d’un suivi médical rigoureux.
Un appel à renforcer le dépistage et l’accompagnement
À travers cette initiative, l’association réaffirme son engagement à poursuivre ses actions de sensibilisation auprès du grand public et des professionnels de santé. Elle plaide également pour un renforcement des dispositifs de dépistage précoce et une amélioration continue de la prise en charge des patients.
Dans un contexte où les maladies rares restent encore méconnues, cette mobilisation rappelle que l’accès à un diagnostic précoce et à un traitement adapté peut changer radicalement la vie des enfants atteints de phénylcétonurie en Algérie.
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