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À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, l’Association Nationale de la Phénylcétonurie a organisé une journée spéciale au centre équestre de Birtouta Alger, réunissant enfants malades, familles, professionnels de santé et partenaires associatifs.
Placée sous le parrainage de Nutricia, cette initiative met en lumière l’engagement croissant des acteurs de la santé et de la nutrition dans l’accompagnement des patients atteints de maladies rares en Algérie.
Une journée dédiée au soutien des enfants et des familles
L’événement avait pour objectif principal de sensibiliser le grand public aux maladies rares, notamment la phénylcétonurie, tout en apportant un soutien concret aux enfants concernés et à leurs proches.
Au programme : activités ludiques, animations éducatives et moments de partage dans un cadre convivial. Cette journée a permis d’offrir aux enfants un espace de détente et de joie, loin des contraintes liées à leur maladie.
Un engagement soutenu par des personnalités publiques
La manifestation a également été marquée par la présence de Ali Bencheikh, ancien international algérien, ainsi que du staff de la chaîne El Heddaf TV. Leur participation a renforcé la visibilité de cette cause et souligné l’importance de la solidarité envers les enfants atteints de maladies rares.
L’importance de la mobilisation collective en Algérie
La présidente de l’association a insisté sur le rôle essentiel de la mobilisation collective pour améliorer le quotidien des patients. Elle a salué le soutien des partenaires institutionnels et privés, à l’image de Nutricia, ainsi que l’implication des acteurs du sport et de la société civile.
Selon elle, ces actions contribuent non seulement à briser l’isolement des familles, mais aussi à mieux faire connaître des pathologies encore largement méconnues du grand public.
Une cause de santé publique à renforcer
À travers cette initiative, l’Association Nationale de la Phénylcétonurie rappelle que les maladies rares représentent un véritable enjeu de santé publique en Algérie. Sensibilisation, accompagnement et solidarité restent des leviers essentiels pour améliorer la prise en charge des patients.
Cette journée illustre parfaitement comment engagement citoyen et actions concrètes peuvent se conjuguer pour offrir aux enfants atteints de maladies rares des moments de bonheur, tout en portant un message fort de sensibilisation à l’échelle nationale.
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