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À l’occasion d’un événement dédié aux maladies rares, l’ancien international algérien Ali Bencheikh a livré un témoignage fort, appelant à une mobilisation accrue pour améliorer la prise en charge des patients et renforcer la sensibilisation autour de ces pathologies encore méconnues.
D’emblée, Ali Bencheikh a tenu à saluer le travail des associations engagées dans l’accompagnement des patients atteints de maladies rares. Il a reconnu avoir découvert récemment l’existence et la complexité de ces pathologies, soulignant le manque d’information auprès du grand public.
Selon lui, cette méconnaissance constitue un véritable frein à la prise en charge précoce, pourtant essentielle pour limiter les complications.
Dépistage néonatal : une priorité de santé publique
L’ancien joueur insiste sur l’urgence de généraliser le dépistage des nouveau-nés. Il appelle les autorités à rendre ce processus obligatoire dès les premiers jours de vie, idéalement entre le troisième jour et la première semaine après la naissance.
Pour Ali Bencheikh, un diagnostic précoce permettrait d’éviter des conséquences graves et irréversibles, tout en offrant aux enfants atteints la possibilité de mener une vie normale.
Des inégalités d’accès aux soins dénoncées
Dans ses déclarations, il pointe également les difficultés rencontrées par les familles, souvent contraintes de se tourner vers le secteur privé pour obtenir un diagnostic ou un suivi adapté. Une situation qu’il juge injuste, en raison des coûts élevés supportés par les parents.
Il appelle ainsi à la mise en place de solutions accessibles à tous, afin de garantir une équité dans l’accès aux soins.
Manque de produits essentiels et défis du quotidien
Autre problématique soulevée : la disponibilité limitée de certains produits indispensables, notamment les aliments spécifiques importés nécessaires à la prise en charge de certaines maladies rares.
Ce manque complique considérablement le quotidien des patients et de leurs familles, renforçant l’urgence d’une meilleure organisation du système de santé autour de ces besoins spécifiques.
Briser les tabous et encourager l’acceptation
Ali Bencheikh a également insisté sur l’importance de lutter contre les stigmatisations sociales. Il regrette que certaines familles hésitent encore à reconnaître la maladie, par peur du regard des autres.
Il rappelle que ces pathologies peuvent toucher n’importe qui et qu’il est essentiel de lever les tabous pour favoriser une meilleure prise en charge.
Des exemples encourageants grâce au dépistage précoce
Malgré ces défis, des avancées notables existent. L’ancien international évoque des cas d’enfants diagnostiqués et pris en charge dès leur plus jeune âge, qui ont pu grandir normalement, poursuivre leurs études et accéder à l’université.
Ces réussites illustrent, selon lui, l’impact déterminant du dépistage précoce et d’un suivi médical adapté.
Sensibilisation et engagement collectif
En conclusion, Ali Bencheikh appelle à poursuivre les efforts de sensibilisation et à renforcer les dispositifs de prise en charge des maladies rares en Algérie.
Un engagement collectif, impliquant autorités, professionnels de santé et la société civil, apparaît aujourd’hui indispensable pour améliorer durablement la qualité de vie des patients.
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