sclérose en plaques : la FAMASEP réitère son appel à la création d’un registre national

La Fédération algérienne des malades atteints de  la sclérose en plaques (FAMASEP) a réitéré, mercredi à Oran, son appel pour  la création d’un registre national de la sclérose en plaques (SEP) pour  mieux cerner cette maladie.

Le président de la FAMASEP, le Dr. Smaïl Kerzoua, a souligné, en marge de  la 3ème journée d’information sur la sclérose en plaque, organisée par  l’Association « Moi et toi contre la SEP », en partenariat avec l’EHU « 1er  novembre » d’Oran, la nécessité de mettre en place un registre national de  la SE, « seule manière de disposer de statistiques fiables et récentes sur  le nombre et la prévalence de cette maladie ».

Les statistiques disponibles datent de 2011 et font  état de 11.000  malades sur le plan national. Un chiffre qui ne reflète pas la réalité de  cette maladie, méconnue par les professionnels de la santé et par les  malades eux-mêmes. Certains de ces patients finissent grabataires, ou  meurent sans être diagnostiqués, soulignent les médecins et les acteurs de  la société civile, présents à cette journée.

Considérée comme la seconde cause d’handicap après les accidents de la  route, la SEP est une maladie neurologique très handicapante qui évolue à  l’invalidité, dans l’absence de prise en charge, explique le Pr Dounyazed  Badsi, chef de service de neurologie de l’EHU « 1er novembre » d’Oran.

Le premier obstacle de cette maladie est son diagnostic difficile car, ses  symptômes peuvent être confondus avec ceux d’autres maladies neurologiques,  note la même spécialiste. Elle a mis également en exergue la difficulté de  la prise en charge des malades qui doivent se soumettre à des traitements  médicamenteux chroniques et de longues séances de rééducation pour garder  leurs facultés physiques et repousser l’invalidité.

Cette journée, organisée sous le slogan « Mieux connaitre la SEP pour mieux  accompagner les malades », vise à sensibiliser les professionnels de la  santé sur cette maladie afin d’améliorer son diagnostic, relève, pour sa  part, le SG de l’association « Moi et toi contre la SEP », Benkada Houari.

Cette association locale accompagne une centaine de malades. Elle tente de  les aider à trouver les moyens pour le diagnostic, notamment qu’il y a  besoin de faire une IRM, comme elle les soutient pour assurer une prise en  charge correcte, comportant des traitements médicamenteux et des séances de  rééducation.

« Avec la difficulté d’avoir des rendez-vous pour des séances de  rééducation au niveau des établissements hospitaliers publics, nous  essayons de collecter des fonds auprès des donateurs pour prendre en charge  les frais des séances de réadaptation physique des malades chez le privé », a-t-il noté.

Benkada a considéré qu’il est indispensable de créer des centres spécialisés dans le prise en charge de cette maladie dans chaque wilaya, ou du moins dans chaque région, ajoutant que cette maladie a des conséquences  lourdes sur le malade, qui perd peu à peu ses capacités physiques, et sur  son entourage.

« Certaines femmes sont répudiées à cause de cette maladie », regrette-t-il,  estimant que l’accompagnement ne doit pas être médical uniquement, mais  psychologique et social, sachant que la maladie touche plus les femmes et  les jeunes.

Agence