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Les laboratoires Sanofi ont organisé récemment une journée scientifique consacrée à la mucopolysaccharidose de type 1 (MPS1), une maladie génétique rare aux manifestations cliniques multiples.
Cette rencontre a réuni des spécialistes de premier plan – pédiatres, endocrinologues et hématologues – avec pour objectif de renforcer la sensibilisation, le dépistage précoce et la prise en charge multidisciplinaire de cette pathologie encore méconnue.
Une maladie rare aux répercussions systémiques
La MPS1 est une affection héréditaire caractérisée par un déficit enzymatique entraînant une accumulation de substances dans l’organisme. Elle se manifeste notamment par des anomalies osseuses, des atteintes cardiaques et respiratoires, ainsi que des retards de croissance et de développement. Autant de signes cliniques qui rendent le diagnostic complexe et souvent tardif.
Lors de cette journée, les intervenants ont unanimement souligné l’importance d’une détection précoce, condition essentielle pour instaurer rapidement une stratégie thérapeutique adaptée et améliorer le pronostic des patients.
Dépistage, traitement et coordination des soins au cœur des échanges
Les discussions ont porté sur plusieurs axes majeurs de la prise en charge de la MPS1, notamment :
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l’identification des signes cliniques précoces, en particulier les manifestations endocriniennes et les troubles de croissance ;
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l’optimisation des options thérapeutiques disponibles, incluant la thérapie enzymatique et un suivi médical personnalisé ;
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la coordination des soins entre les professionnels de santé, les structures hospitalières spécialisées et les familles, afin d’améliorer la qualité de vie des patients.
Former pour mieux diagnostiquer
Les experts ont également insisté sur le rôle clé de la formation continue des professionnels de santé pour réduire les délais de diagnostic, encore trop longs dans le domaine des maladies rares. Les témoignages de familles présentes ont mis en lumière les défis quotidiens auxquels elles sont confrontées, ainsi que le besoin d’un accompagnement psychologique et social renforcé.
Un engagement durable pour les maladies rares
À travers cette initiative, Sanofi réaffirme son engagement en faveur des maladies rares, en plaçant l’information, la sensibilisation et le dialogue au centre de son action. Cette journée dédiée à la MPS1 rappelle que, malgré sa rareté, cette pathologie nécessite une mobilisation collective et coordonnée afin d’améliorer la prise en charge globale et le quotidien des patients et de leurs familles.
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