Santé News Tout sur la santé en Algérie et ailleurs
À l’occasion de la Journée Mondiale des Maladies Rares, célébrée chaque 28 février sous l’égide de Rare Disease Day, l’Algérie se mobilise aux côtés de la communauté internationale pour mettre en lumière une réalité sanitaire souvent méconnue : celle de millions de patients vivant avec des pathologies rares, complexes et encore insuffisamment diagnostiquées.
Maladies rares en Algérie : un défi majeur de santé publique
Les maladies rares constituent un véritable enjeu de santé publique. Derrière chaque diagnostic tardif se cachent des parcours marqués par l’errance médicale, l’incertitude et l’attente. Pour de nombreuses familles algériennes, l’accès à un diagnostic précis et à une prise en charge adaptée demeure un parcours du combattant.
En Algérie, comme ailleurs, ces pathologies exigent une organisation structurée des soins, une meilleure coordination des acteurs et un renforcement des outils de connaissance épidémiologique.
Appel à un Plan National dédié aux maladies rares
À cette occasion, le Pr Bachir Cherif Abdelghani, Président de la Société Algérienne des Maladies Rares et Auto-immunes (SAMRAI), lance un appel fort à l’élaboration d’un Plan National Maladies Rares.
Un plan structuré et ambitieux, capable d’organiser les compétences médicales existantes et de coordonner les efforts à l’échelle nationale, afin d’améliorer durablement le diagnostic et la prise en charge des patients.
Parmi les priorités identifiées :
Structurer le parcours de soins autour de Centres de Référence spécialisés, connectés entre eux, pour garantir un diagnostic précoce et une prise en charge rapide et adaptée.
Réduire l’errance diagnostique grâce au renforcement de la formation continue des professionnels de santé et à une meilleure sensibilisation aux signes d’alerte.
Mettre en place des registres nationaux afin de mieux connaître l’épidémiologie des maladies rares en Algérie et orienter efficacement les politiques de santé.
Soutenir la recherche clinique et encourager la collaboration scientifique multidisciplinaire, levier essentiel pour l’innovation thérapeutique.
Structurer les compétences au service des patients
L’Algérie dispose de compétences médicales reconnues et d’un savoir-faire scientifique de haut niveau. Le défi aujourd’hui réside dans la structuration et la coordination de ce potentiel pour offrir aux patients un accès équitable aux soins spécialisés.
Transformer l’isolement en solidarité, l’incertitude en espoir : tel est l’engagement renouvelé en cette Journée Mondiale des Maladies Rares, avec la volonté de placer les patients au cœur des priorités sanitaires nationales.
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